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Tania Maria Miranda Cavalcante Santana e Diego Lucas Cosmo Santana, moradores da cidade de Palmeira dos Índios, Agreste de Alagoas, lutam contra o tempo para arrecadar mais de R$ 2 milhões para frear uma doença rara do filho de apenas cinco meses.

Após uma série de exames, que teve início nos primeiros dois meses de vida, o pequeno Lucas Miranda Santana foi diagnosticado no último dia 23, com Atrofia Muscular Espinhal (AME) – Tipo 1, que é caracterizada pela fraqueza muscular grave e progressiva, que afeta a transmissão nervosa.

Com o diagnóstico, os pais iniciam agora uma corrida contra o tempo para conseguir custear o medicamento necessário para o tratamento do filho, que é de altíssimo custo.
O remédio que ele precisa é o “Spinraza” (nusinersen), ele foi registrado no Brasil pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (ANVISA) no último ano, mas ainda não foi incorporado no rol de tratamentos oferecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e cada dose, de acordo com declarações dos pais, custa em média R$ 360 mil.

No primeiro ano, o garoto precisa receber seis doses da medicação: são três doses de 14 em 14 dias, e uma dose com 30 dias, as seguintes a cada quatro meses.
O medicamento é o primeiro tratamento que promete interromper a progressão da AME e deve ser utilizado pelo resto da vida, combinado com sessões de fisioterapia. Para levantar o valor necessário, a família e amigos se engajaram para ajudar na arrecadação do dinheiro. Foi criada uma página no instagram, www.instagram.com/ame_lucas/ com os todas para doação.

Conta bancária:
Banco 104 (Caixa Econômica Federal)
Agência: 0057-4
Opção: 13
Conta: 105025-0
Diego Lucas Cosmo Santana (CPF: 050.155.334-70)

Entenda a Ame

– O diagnóstico vem por meio de exames neurológico e molecular, que identifica a mutação do gene SMN1.
– No Brasil, não há medicamentos contra a doença. O tratamento é de suporte, com cuidados respiratórios, nutricionais, ortopédicos e fisioterapêuticos.
– Em fases avançadas da doença, o paciente perde a capacidade de mastigar e deglutir, necessitando de sonda para poder se alimentar, assim como do uso de aparelhos para poder respirar.

Por : Blog do Bernardino Souto Maior

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