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O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço reuniu ontem domingo (16), dezenas de pessoas em um ato na Praça Mauá. Os manifestantes pretendem sensibilizar a sociedade e gestores sobre a importância de um julgamento no Supremo Tribunal Federal (STF) que pode afetar milhões de portadores de doenças raras dependentes do fornecimento de tratamento pela rede pública de saúde.

O Supremo vai julgar se cabe ao Poder Público arcar com o fornecimento de remédios de alto custo que não estão incluídos no Sistema Único de Saúde (SUS) e determinar se é obrigação do Estado financiar medicamentos que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Presente à manifestação em frente ao Museu do Amanhã, a dona de casa Simone Arede falou sobre o caso do filho, Thiago, de 31 anos, que tem homocistinúria, doença que exige dieta com restrição proteica. Cada lata do suplemento alimentar para repor as necessidades nutricionais de Thiago custa em média R$1,7 mil, e ele precisa tomar sete latas por mês.

“Dependendo do resultado do Supremo, ele pode ficar sem esse remédio e não tenho condição de pagar,” disse Simone, que faz parte do grupo Mães Metabólicas, cujos filhos não podem ingerir proteína. “Nesse grupo há também pessoas com tirosinemia, que fazem uso de um remédio que é muito caro e não tem registro na Anvisa [Agência Nacional de Vigilância Sanitária]. Sem esse remédio durante um mês, eles morrem”, afirmou a dona de casa.

O presidente da Associação de Fibrose Cística do Rio de Janeiro, Cristiano Silveira, tem um filho com essa doença, cujo tratamento exige medicamentos específicos e importados. “Os fabricantes, muitas vezes, não têm interesse comercial em registrar o medicamento na Anvisa, pois são muito poucos pacientes no Brasil. Como o paciente só tem aquele tratamento, acaba acionando a Justiça para ter direito a importar a droga, que já salva vidas lá fora e não chega aqui por questão comercial e burocrática”, disse Silveira.

Mais de 4 mil pessoas no país têm fibrose cística, que afeta principalmente os pulmões, pâncreas e o sistema digestivo. “No Brasil, uma pessoa com fibrose cística vive a metade do tempo de uma pessoa com a mesma doença nos Estados Unidos, onde há acesso aos medicamentos necessários", comparou Silveira.

A dona de casa Ivanilda Oliveira dos Santos foi à manifestação com a filha Júlia, de 12 anos, que nasceu com mucopolissacaridose (MPS), doença degenerativa que impede o processamento de moléculas do açúcar e prejudica o crescimento e o desenvolvimento motor. “Ela toma o medicamento na veia uma vez por semana durante três horas. Custa cerca de R$20 mil por mês. Sem esse medicamento, ela morre.”

Apesar das limitações ocasionadas pela doença, Júlia cursa o 7º ano na escola perto de sua casa, em São João de Meriti, Baixada Fluminense, faz aulas de dança e circo. “Gosto mais de fazer palhaçaria e malabarismo. Com o tempo, a gente pega a manha”, disse Júlia. “Levo uma vida normal, dentro do possível. Sem o medicamento, vai ficar bem difícil.”

A presidente da Associação Carioca Distrofia Muscular, Maria Clara Migowski Pinto Barbosa, explicou que há mais de 30 tipos de distrofia – doença genética em que os músculos enfraquecem progressivamente –, e o tratamento envolve várias especialidades.

“No meu caso, ainda não existe medicamento específico. Mas minha luta hoje é pelos meninos com Distrofia de Duchenne (DMD), a mais comum, que tem uma progressão muito forte. No início da adolescência, eles param de andar. Com as novas tecnologias, estão vivendo mais”, explicou a presidente da associação.

Os pais e os dois irmãos de Maria Clara morreram em consequência de doenças raras. “Acho simbólico estarmos aqui no Museu do Amanhã, pois queremos acreditar que há um futuro, há esperança para uma qualidade de vida para esses pacientes.”

A dona de casa Flávia Medela descobriu que o filho, de 12 anos, tinha DMD quando ele estava com 5 anos. “Os médicos achavam que era dor de crescimento. Somente com 9 anos veio o diagnóstico. Há pouco tempo, tive a boa notícia de que ele se encaixa em uma medicação, mas, em seguida, veio a má notícia de que o SUS não cobre esse medicamento”.

Flávia destacou que corre contra o tempo para salvar o filho: "A angústia é grande, porque estamos perdendo muitos meninos com Duchenne. Sei que tem remédio, mas não posso fazer nada pelo meu filho. Se ele tivesse tomado o remédio desde o início, talvez não estivesse perdendo o movimento dos braços e das pernas.”

O ministro do STF Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação) no fim de setembro, e o julgamento foi adiado. Já haviam votado os ministros Marco Aurélio Mello, relator do caso, Luís Roberto Barroso e Edson Fachin.

O movimento STF, Minha Vida Não Tem Preço foi criado em setembro por associações de todo o Brasil que representam mais de 50 patologias, entre doenças graves e raras. Eles já recolheram mais de 380 mil assinaturas para pressionar o STF a acolher as ações.